RAZIONALE

Lo scorso 27 novembre è stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale, la legge n. 175 del 2021, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che è entrata in vigore il 12 dicembre 2021. L’entrata in vigore della norma, oltre a rappresentare il momento a partire dal quale le disposizioni in essa contenute hanno iniziato a produrre i loro effetti, rappresenta anche il giorno dal quale è iniziato il “conto alla rovescia” per l’applicazione vera e propria della Legge che, per risultare effettiva, necessita di una serie di azioni da parte del Governo e delle Regioni che risultano ancora quasi completamente da realizzare. L’evento vuole essere un momento di approfondimento dei temi oltre che uno stimolo alle istituzioni a procedere verso la piena applicazione delle norme a tutela di una popolazione sempre più vasta di cittadini che sono affetti da patologie rare e importanti ma per le quali sempre più numerosi sono oggi disponibili farmaci e trattamenti.